Traduction de «création d'un registre des maladies rares » (Français → Néerlandais) :

18. L'INAMI a conclu avec l'ISP une convention de financement de l'étude d'appui à la politique des maladies rares en Belgique, en ce compris la création d'un registre des maladies rares.
18. Het RIZIV heeft met het WIV een overeenkomst gesloten tot financiering van het Beleidsondersteunend onderzoek naar zeldzame ziekten in België, inclusief de oprichting van een register voor zeldzame ziekten.

mettre en place des registres des maladies rares et une plateforme européenne pour l'enregistrement des maladies rares.
steun voor registers van zeldzame ziekten en oprichting van een Europees platform voor de registratie van zeldzame ziekten

Conformément aux initiatives des institutions européennes, la création et l'utilisation du registre doivent donner lieu à une amélioration de la qualité des soins aux patients atteints d'une maladie rare.
In lijn met initiatieven van de Europese instellingen moet de aanleg en het gebruik van het register leiden tot een betere zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte.

1. L'Institut scientifique de Santé publique (ISP) prévoit la création d'un registre central des maladies rares.
1. Het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) plant de oprichting van een centraal register voor zeldzame ziekten.

– 2.2. soutenir l’action dans le domaine des maladies rares, dont la création de réseaux européens de référence (conformément au point 2.1), la diffusion d’informations et la mise en place de registres fondés sur les critères communs d’accréditation;
– 2.2. acties op het gebied van zeldzame ziekten ondersteunen, met inbegrip van de oprichting van Europese referentienetwerken (overeenkomstig punt 2.1), alsook informatie en registers op basis van de gemeenschappelijke accreditatiecriteria;

Le Comité sectoriel souligne enfin que la communication de données à caractère personnel codées enregistrées dans le Registre central des maladies rares à une Plateforme européenne des maladies rares requiert une autorisation de principe du Comité sectoriel.
Het Sectoraal comité wijst er tot slot op dat de mededeling van gecodeerde persoonsgegevens uit het Centraal Register Zeldzame Ziekte aan een Europees platform voor zeldzame ziekten, de principiële machtiging van het Sectoraal comité vereist.

Les registres et les bases de données sont des instruments essentiels à l'élargissement des connaissances sur les maladies rares et au développement de la recherche clinique dans ce domaine.
Registers en databanken zijn belangrijke hulpmiddelen om de kennis over zeldzame ziekten te vergroten en klinisch onderzoek op te zetten.

Délibération n° 13/105 du 22 octobre 2013 portant sur la communication de données à caractère personnel codées relatives à la santé à l'Institut scientifique de Santé Publique dans le cadre du registre central des maladies rares.
Beraadslaging nr. 13/105 van 22 oktober 2013 met betrekking tot de mededeling van gecodeerde persoonsgegevens die de gezondheid betreffen aan het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid in het kader van het centraal register zeldzame ziekten.

DÉLIBÉRATION N° 13/105 DU 22 OCTOBRE 2013 PORTANT SUR LA COMMUNICATION DE DONNÉES À CARACTÈRE PERSONNEL CODÉES RELATIVES À LA SANTÉ À L'INSTITUT SCIENTIFIQUE DE SANTÉ PUBLIQUE DANS LE CADRE DU REGISTRE CENTRAL DES MALADIES RARES
BERAADSLAGING NR. 13/105 VAN 22 OKTOBER 2013 MET BETREKKING TOT DE MEDEDELING VAN GECODEERDE PERSOONSGEGEVENS DIE DE GEZONDHEID BETREFFEN AAN HET WETENSCHAPPELIJK INSTITUUT VOLKSGEZONDHEID IN HET KADER VAN HET CENTRAAL REGISTER ZELDZAME ZIEKTEN

3. Les huit centres agréés de génétique humaine en Belgique communiquent, pour tout patient pour lequel un diagnostic provisoire ou définitif de maladie rare a été posé, une sélection de données à caractère personnel codées à l'ISP. Il est prévu que le registre contiendra entre 5.000 et 10.000 personnes après un an et que quelques milliers de personnes y seront ajoutés chaque année.
3. De acht erkende centra voor menselijke erfelijkheid binnen België delen voor iedere patiënt met een voorlopige of een definitieve diagnose van een zeldzame ziekte een selectie aan gecodeerde persoonsgegevens mee aan het WIV. Er wordt verwacht dat het register na één jaar zo’n 5.000 à 10.000 personen zal bevatten en jaarlijks verder zal aangroeien met enkele duizenden personen.