L'un des éléments essentiels pour améliorer le diagnostic et les soins dans le domaine des maladies rares est la production et la diffusion d'informations exactes sous une forme adaptée aux besoins des professionnels et des malades.
Een sleutelfactor in de verbetering van de diagnostiek en de zorg op het gebied van zeldzame ziekten is het verstrekken en verspreiden van accurate informatie in een op de behoeften van gezondheidswerkers en patiënten afgestemde vorm.
