Au sein de la cohorte, plusieurs autres études sont initiées, comme sur la fonction de la main, des initiatives thérapeutiques etc.En raison de leur faible prévalence et de leur spécificité, les maladies rares nécessitent une approche globale reposant sur des efforts combinés particuliers afin d'empêcher une morbidité précoce - importante mais évitable - et d'améliorer la qualité de vie et le potentiel socio-économique des personnes concernées.
In de cohorte zijn verschillende studies, onder meer over de functie van de hand, therapeutische initiatieven, enz. aan de gang. Door hun zwakke prevalentie en hun specificiteit is voor zeldzame aandoeningen een globale aanpak nodig die berust op een combinatie van bijzondere inspanningen om een vroegtijdige aanzienlijke maar vermijdbare morbiditeit te voorkomen en de levenskwaliteit evenals het sociaal-economische potentieel van de betrokken personen te bevorderen.