Bien que la volonté politique d'améliorer les choses soit claire, certaines associations de patients, comme l'ASBL Fibro'Aide, continuent de déplorer des problèmes tant au niveau de la reconnaissance de la maladie par les institutions et les médecins, qu'au niveau de l'accès à la prise en charge de la douleur chronique (les délais d'attentes des centres multi-disciplinaires étant parfois de plus d'un an pour avoir un rendez-vous).
De politieke wil is er om de zaken te verbeteren, maar bepaalde patiëntenverenigingen, zoals de vzw Fibro'Aide, blijven betreuren dat er problemen zijn, zowel op het vlak van de erkenning van de ziekte door instellingen en artsen, als op het vlak van de toegang tot de behandeling van chronische pijnen (de wachttijden voor een afspraak bij de multi-disciplinaire centra lopen soms op tot meer dan een jaar).
