Parce qu’aucun État membre de l’Europe n’est seul capable de mener le combat contre les maladies rares, l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins et la recherche doivent nécessairement relever d’une organisation en réseaux cohérente, coordonnée et lisible par l’ensemble des acteurs, de méthodologies et d’approches partagées au niveau national et européen.
Aangezien geen enkel Europees land in staat is om alleen strijd tegen zeldzame ziekten te voeren, moeten informatie, diagnose, behandeling en onderzoek noodzakelijkerwijze in een samenhangend en gecoördineerd netwerk van methodologieën en benaderingen op nationaal en Europees vlak georganiseerd worden, waar alle belanghebbende partijen toegang toe hebben.