de faire en sorte que les centres nationaux ou régionaux d'expertise respectent les normes définies par les réseaux européens de référence pour les maladies rares, en tenant dûment compte des besoins et des attentes des patients et des professionnels, et en impliquant les patients dans les activités de ces centres ;
(5) te waarborgen dat de nationale of regionale expertisecentra zich houden aan de door de Europese referentiecentra voor zeldzame ziekten gedefinieerde normen, en daarbij terdege rekening houden met de behoeften en verwachtingen van patiënten en gezondheidswerkers alsook de patiënten betrekken bij de activiteiten van de centra ;