Traduction de «europese databank voor zeldzame ziekten » (Néerlandais → Allemand) :

TERMINOLOGIE

Europese databank voor zeldzame ziekten
europäische Datenbank für seltene Krankheiten

TRADUCTIONS EN CONTEXTE

Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten hebben een bijzonder grote communautaire toegevoegde waarde, aangezien deze aandoeningen zo weinig voorkomen dat er in de afzonderlijke landen een gering aantal patiënten en beperkte deskundigheid is.
Der gemeinschaftliche Mehrwert europäischer Referenznetze ist bei seltenen Krankheiten wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen, der dementsprechend begrenzten Anzahl von Patienten und der daher begrenzten Erfahrungswerte innerhalb der einzelnen Länder besonders hoch.

Overzicht van Europese proefreferentienetwerken inzake zeldzame ziekten · Dyscerne: Europees netwerk van referentiecentra voor dysmorfologie (European Network of Centres of Reference for Dysmorphology) · ECORN CF: Europees netwerk van referentiecentra voor taaislijmziekte (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis) · PAAIR: Internationaal register van patiëntenverenigingen en Alpha1 (Patient Associations and Alpha1 International Registry) · EPNET: Europees porfyrienetwerk · EN-RBD: Europees Netwerk voor zeldzame bloedaandoeningen, netwerk van Hodgkin lymfoom bij kinderen (European Network of Rare Bleeding Disorders, Paediatric Hodgkins Lymphoma Network) · NEUROPED: Europees netwerk voor zeldzame neurologische aandoeningen bij kinderen (European Network of Reference for Rare Paediatric Neurological Diseases) · EURO HISTIO NET: Een referentienetwerk voor Langerhanscelhistiocytose en aanverwante syndromen in de EU · TAG: Samen tegen genodermatose (Together Against Genodermatoses) · CARE NMD: Verspreiding en toepassing van de zorgstandaarden voor spierdystrofie van Duchenne in Europa
Verzeichnis der europäischen Pilot-Referenznetzwerke für seltene Krankheiten: · Dyscerne: Europäisches Netzwerk der Referenzzentren für Dysmorphologie · ECORN CF: Europäische Zentren des Referenznetzwerks für zystische Fibrose · PAAIR: Patientenvereinigungen und internationales Register Alpha-1 · EPNET Europäisches Netzwerk für Porphyrien · EN-RBD Europäisches Netzwerk für seltene Blutgerinnungsstörungen, Netzwerk für Morbus Hodgkin im Kindesalter · NEUROPED: Europäisches Referenznetzwerk für seltene neurologische Erkrankungen im Kindesalter · EURO HISTIO NET: Referenznetzwerk für Langerhans-Zell-Histiozytose und assoziierte Syndrome in der EU · TAG: Gemeinsam gegen Genodermatosen · CARE NMD: Verbreitung und Anwendung der Standards für die Versorgung von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie in Europa

Expertisecentra en Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten a. Activiteiten van de Europese Commissie
Fachzentren und europäische Referenznetze für seltene Krankheiten a. Tätigkeiten der Europäischen Kommission

5. Expertisecentra en Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten.
5. Fachzentren und europäische Referenznetze für seltene Krankheiten.

Een middel om hiertoe te komen zijn bijvoorbeeld een gemeenschappelijke definitie van zeldzame ziekten, verdere ontwikkeling van de EU-activiteiten op dit vlak middels het Orphanet-netwerk, coördinatie van het Europees onderzoek met inbegrip van samenwerking met derde landen, de oprichting en ondersteuning van expertisecentra en de ontwikkeling van Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten.
Dies sollte beispielsweise durch die Bildung gemeinsamer Definitionen seltener Krankheiten, eine Weiterentwicklung von auf dem Orphanet-Netzwerk basierenden EU-Maßnahmen, die Koordinierung europäischer Forschung einschließlich der Zusammenarbeit mit Drittländern, die Begründung und Unterstützung von Expertise-Zentren und die Entwicklung von europäischen Referenz-Netzwerken für seltene Krankheiten erreicht werden.

(1) de gemeenschappelijke definitie van de Europese Unie voor zeldzame ziekten als ziekten waaraan niet meer dan 5 op de 10 000 mensen lijden, te hanteren als cijfer voor de Europese Unie als geheel; het is echter uiterst belangrijk de exacte verdeling per lidstaat te kennen ;
(1) eine gemeinsame Definition seltener Krankheiten in der Europäischen Union einzuführen, nach der seltene Krankheiten nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen betreffen, wobei diese Zahl für die gesamte Europäische Union gilt, es jedoch sehr wichtig ist, die genaue Verteilung für jeden Mitgliedstaat zu kennen ;

(1) de gemeenschappelijke definitie van de Europese Unie voor zeldzame ziekten als ziekten waaraan niet meer dan 5 op de 10 000 mensen lijden, te hanteren als cijfer voor de Europese Unie als geheel; het is echter uiterst belangrijk de exacte verdeling per lidstaat te kennen;
(1) eine gemeinsame Definition seltener Krankheiten in der Europäischen Union einzuführen, nach der seltene Krankheiten nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen betreffen, wobei diese Zahl für die gesamte Europäische Union gilt, es jedoch sehr wichtig ist, die genaue Verteilung für jeden Mitgliedstaat zu kennen;

(1) de gemeenschappelijke definitie van de Europese Unie voor zeldzame ziekten als ziekten waaraan niet meer dan 5 op de 10 000 mensen lijden, te hanteren;
(1) eine gemeinsame Definition seltener Krankheiten in der Europäischen Union einzuführen, nach der seltene Krankheiten nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen betreffen;

(13) Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten hebben een bijzonder grote communautaire toegevoegde waarde doordat deze aandoeningen maar weinig voorkomen, zodat er in de afzonderlijke landen een gering aantal patiënten en beperkte deskundigheid is.
(13) Der gemeinschaftliche Mehrwert europäischer Referenznetze ist bei seltenen Krankheiten besonders hoch wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen, die sowohl eine begrenzte Anzahl von Patienten als auch begrenzte Erfahrungswerte innerhalb eines einzigen Landes bedingt.

Onder het Portugese voorzitterschap werd in Lissabon de Europese conferentie over zeldzame ziekten gehouden, tijdens welke de publieke raadpleging[18] over de mededeling werd aangekondigd.
Im Rahmen der portugiesischen Präsidentschaft fand die Europäische Konferenz über seltene Krankheiten in Lissabon statt, und die öffentliche Anhörung[18] für die Mitteilung wurde während der Konferenz angekündigt.