Vertaling van "patiënten met zeldzame ziekten leven vaak jaren " (Nederlands → Duits) :

Patiënten met zeldzame ziekten leven vaak jaren in onzekerheid voordat er een diagnose wordt gesteld en er een gepaste behandeling wordt gevonden.
Patienten mit seltenen Krankheiten verbringen oft Jahre der Ungewissheit, bis ihre Krankheit diagnostiziert und eine geeignete Behandlung gefunden worden ist.

Zeldzame ziekten zijn ziekten die een prevalentiedrempel halen van maximaal vijf patiënten met de betrokken aandoening per 10 000 inwoners, overeenkomstig Verordening (EG) nr. 141/2000 van het Europees Parlement en de Raad van 16 december 1999 inzake weesgeneesmiddelen , en zij zijn allemaal ernstig, chronisch en vaak levensbedreigend.
Als seltene Krankheiten gelten in Übereinstimmung mit der Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden solche Krankheiten, die eine Prävalenz von höchstens fünf von 10 000 Personen haben; es handelt sich immer um schwere, chronische und oft lebensbedrohende Leiden.

Zeldzame ziekten zijn ziekten die een prevalentiedrempel halen van maximaal vijf patiënten met de betrokken aandoening per 10 000 inwoners, overeenkomstig Verordening (EG) nr. 141/2000 van het Europees Parlement en de Raad van 16 december 1999 inzake weesgeneesmiddelen (11), en zij zijn allemaal ernstig, chronisch en vaak levensbedreigend.
Als seltene Krankheiten gelten in Übereinstimmung mit der Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden (11) solche Krankheiten, die eine Prävalenz von höchstens fünf von 10 000 Personen haben; es handelt sich immer um schwere, chronische und oft lebensbedrohende Leiden.

Op het juiste niveau plannen of strategieën voor zeldzame ziekten op te stellen of in andere volksgezondheidsstrategieën te zoeken naar passende maatregelen voor zeldzame ziekten, om voor patiënten met een zeldzame ziekte toegang tot hoogwaardige zorg, inclusief diagnostiek, behandeling, habilitatie voor degenen die met de ziekte leven, en, indien mogelijk, doeltreffende weesgeneesmiddelen, te waarborgen, en met name:
auf der geeigneten Ebene Pläne und Strategien für seltene Krankheiten ausarbeiten und durchführen oder geeignete Maßnahmen für seltene Krankheiten im Rahmen anderer Gesundheitsschutzstrategien prüfen, um sicherzustellen, dass Patienten mit seltenen Krankheiten medizinisch gut versorgt werden; dies schließt die Diagnostik, die Behandlung und die Habilitation der Menschen, die mit einer solchen Krankheit leben, sowie nach Möglichkeit wirksame Arzneimittel für seltene Krankheiten ein; insbesondere sollten die Mitgliedstaaten:

Het oplossen van deze problemen is nog moeilijker wanneer er sprake is van beperkte aantallen patiënten en de behandelingen waarmee mogelijk in deze onvervulde medische behoeften kan worden voorzien schaars en kostbaar zijn, zoals vaak het geval is bij zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.
Sich dieser Herausforderung zu stellen, kann sogar noch mehr Probleme aufwerfen, wenn die Zahl der betroffenen Patienten beschränkt ist und wenn die möglichen Behandlungen, mit denen sich die unerfüllten medizinischen Bedürfnisse erfüllen ließen, kaum verfügbar und teuer sind, wie dies häufig bei seltenen Krankheiten und bei Arzneimitteln für seltene Leiden der Fall ist.

27. juicht de inspanningen toe om te komen tot Europese referentiecentra en de potentiële positieve effecten hiervan voor de behandeling van zeldzame ziektes; erkent dat patiënten die aan een zeldzame ziekte of aandoening lijden vaak grotere steun behoeven bij het vinden van toegang tot dergelijke specialistische zorg; wenst dat de oprichting van Europese referentiecentra niet beperkt wordt tot zeldzame ziekten, maar uitgebreid wordt tot alle ziekten waarvoor een bijzondere bundeling van ressources en vakkennis vereist is; benadrukt dat de Europese referentiecentra behalve bij de behandeling van deze ziekten ook een belangrijke rol moeten hebben bij het verstrekken van een "tweede mening" en bij de bijscholing van specialisten;
27. begrüßt die Bemühungen zur Schaffung von Europäischen Referenzzentren und den damit verbundenen Nutzen für die Behandlung seltener Krankheiten; erkennt an, dass Patienten mit einer seltenen Krankheit oder Störung oft eine verstärkte Unterstützung beim Zugang zu solchen spezialisierten Behandlungen benötigen; fordert, die Einrichtung von Europäischen Referenzzentren nicht auf seltene Krankheiten zu beschränken, sondern auf alle Krankheiten auszuweiten, für die eine besondere Bündelung von Ressourcen und Fachwissen erforderlich ist; betont, dass Europäische Referenzzentren neben der Behandlung dieser Krankheiten auch eine herausragende Rolle bei der Einholung von Zweitgutachten und bei der Weiterbildung von Fachärzten übernehmen sollten;

En daardoor zullen de door zeldzame ziekten getroffen patiënten en families in hun dagelijks leven concreet voordeel ondervinden van de Europese integratie.
Patienten, die unter seltenen Krankheiten leiden, und ihre Angehörigen werden so einen im täglichen Leben konkret erfahrbaren Nutzen aus der europäischen Integration ziehen können.[pic][pic][pic][pic][pic][pic]