Het beoogt vast te stellen in welke mate de in de mededeling van de Commissie en de aanbeveling van de Raad voorziene maatregelen zijn doorgevoerd, alsook de noodzaak van verder optreden om de levenskwaliteit van patiënten die aan zeldzame ziekten lijden, inclusief hun familieleden, te verbeteren.
Darin soll ein Fazit hinsichtlich der Frage gezogen werden, inwieweit die Maßnahmen, die in der Mitteilung der Kommission und in der Empfehlung des Rates vorgesehen sind, durchgeführt wurden, und es soll der Frage nachgegangen werden, ob es weiterer Maßnahmen bedarf, um die Lebensumstände der an seltenen Krankheiten leidenden Patienten und ihrer Familien zu verbessern.