De doelstellingen van het project zijn: i) geactual
iseerde indicatoren verschaffen over het aantal gevallen van zeldzame vormen van kanker, ii) gegevens verzamelen en verspreiden over de zorgtrajecten voor zeldzame vormen van kanker, iii) criteria vaststellen waaraan expertisecentra voor zeldzame vormen van kanker moeten voldoen, iv) gegevens verzamelen en verspreiden over de diagnose en aanpak van zeldzame vormen van kanker, v) een klinische dat
abank opzetten voor zeer zeldzame vormen van kanker, vi) nieuwe kennis over deze ziekten e
...[+++]n de klinische behandeling ervan verstrekken, en vii) informatie voor patiënten samenstellen en verspreiden, waaronder een lijst van patiëntenverenigingen die zijn gericht op zeldzame vormen van kanker.Das Projekt zielt darauf ab, 1) aktualisierte Indikatoren für die Belastung durch seltene Krebserkrankungen zu liefern, 2). Informationen über die gesundheitliche Versorgung bei seltenen Krebserkrankungen zu erheben und zu verbreiten, 3) die Kriterien für Expertenzentren für seltene Krebserkrankungen zu ermitteln, 4). Informationen über die Diagnose seltener Krebserkrankungen und den Umgang mit ihnen zu produzieren und zu verbreiten, 5) eine klin
ische Datenbank für sehr seltene Krebserkrankungen zu entwickeln, 6) neue Erkenntnisse über diese Erkrankungen und ihre klinische Behandlung zu liefern und 7). Informationen für Patienten zu entw
...[+++]ickeln und zu verbreiten, einschließlich einer Liste von Patientenverbänden, die sich mit seltenen Krebserkrankungen befassen.