Onder meer zal het probleem worden opgelost dat men niet weet welke ziekten zeldzaam zijn. De Commissie zal ervoor zorgen dat deze informatie op Europees niveau beschikbaar blijft, onder meer via de Orphanet-databank[5], met steun van de communautaire programma’s.
Die Kommission wird dafür Sorge tragen, dass diese Informationen weiterhin auf europäischer Ebene zur Verfügung stehen, insbesondere aufbauend auf der Datenbank Orphanet[5], die aus den Gemeinschaftsprogrammen gefördert wird.