Deze stuurgroep moet een vertegenwoordiging zijn van patiënten, artsen, overheid, ziekenfondsen, wetenschappers en de industrie en zou de motor moeten zijn om de kennis van zeldzame ziektes en weesgeneesmiddelen te bevorderen en beleidsmaatregelen te ontwikkelen.
Ce groupe est censé représenter les patients, les médecins, les pouvoirs publics, les mutualités, les scientifiques et l'industrie et être le moteur du développement des connaissances sur les maladies et médicaments orphelins et de l'élaboration de mesures politiques.