Zowel de Beleidscel als de diensten van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeits-verzekering (RIZIV) en de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid die bij deze problematiek betrokken zijn, hebben verschillende contacten met die patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten gehad.
La cellule stratégique, comme les services concernés par cette problématique à l’Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI) et au Service public fédéral (SPF) Santé Publique, ont de nombreux contacts avec ces associations de patients souffrants de maladies rares.