Traduction de «zeldzame ziekten patiënten » (Néerlandais → Français) :

TERMINOLOGIE

Belgische Alliantie voor Zeldzame Ziekten
Alliance belge pour Maladies rares

Belgisch plan voor zeldzame ziekten
Plan belge pour les maladies rares

Fonds zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Fonds maladies rares et médicaments orphelins

Europees informatienetwerk inzake zeldzame ziekten
réseau européen d'informations sur les maladies rares

Europese databank voor zeldzame ziekten
base de données européenne des maladies rares

communautair actieprogramma betreffende zeldzame ziekten
programme d'action communautaire relatif aux maladies rares

patiënten raad geven over besmettelijke ziekten tijdens het reizen | patiënten advies geven over besmettelijke ziekten tijdens het reizen | patiënten adviseren over besmettelijke ziekten tijdens het reizen
conseiller des patients sur les maladies infectieuses rencontrées lors de voyages

Omschrijving: Een zeldzame stoornis waarbij de patiënt spontaan klaagt dat zijn geestelijke activiteit, omgeving en lichaam van kwaliteit zijn veranderd, zodat ze onwerkelijk, verwijderd of als een automaat lijken. Onder de veelsoortige verschijnselen van het syndroom komen klachten van patiënten omtrent verlies van emoties en gevoelens van vervreemding of afstandelijkheid ten opzichte van eigen denken, lichaam of de werkelijkheid het meest frequent voor. Ondanks de dramatische aard van de ervaring, is de betrokkene zich bewust van de onwerkelijkheid van de verandering. Het sensorium is normaal en het vermogen voor emotionele expressie intact. Depersonalisatie-derealisatie klachten kunnen voorkomen als onderdeel van een diagnosticeerbare schizofrene, depressieve, fobische of obsessieve-compulsieve stoornis. In zulke gevallen dient de diagnose die te zijn van de belangrijkste stoornis.
Définition: Trouble rare, au cours duquel le sujet se plaint spontanément d'une altération qualitative de son activité mentale, de son corps et de son environnement, ceux-ci étant perçus comme irréels, lointains ou robotisés . Les plaintes concernant une perte des émotions et une impression d'étrangeté ou de détachement par rapport à ses pensées, à son corps, ou le monde réel, constituent les plus fréquentes des multiples manifestations caractérisant ce trouble. En dépit de la nature dramatique de ce type d'expérience, le sujet est conscient de la non-réalité du changement. L'orientation est normale et les capacités d'expression émotionnelle intactes. Des symptômes de dépersonnalisation-déréalisation peuvent survenir dans le contexte d'un trouble schizophrénique, dépressif, phobique ou obsessionnel-compulsif identifiable. Dans de tels cas, le diagnostic doit être celui du trouble principal.

omgaan met patiënten met acute ziekten
gérer les patients atteints d’affections aiguës

patiënten met cardio-pulmonale ziekten opereren
opérer des patients atteints d’affections thoraciques

TRADUCTIONS EN CONTEXTE

Omdat de patiënten met zeldzame ziekten specifieke bijkomende behoeften hebben, werden er specifieke maatregelen voor zeldzame ziekten uitgewerkt in dat plan zeldzame ziekten.
Parce que les patients atteints de maladies rares ont des besoins supplémentaires spécifiques, des mesures spécifiques pour les maladies rares ont été développées dans ce plan maladies rares.

Een jaar geleden, tijdens de vorige legislatuur, lanceerde de federale regering het Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten, met de steun van de Koning Boudewijnstichting en patiëntenverenigingen, waarvan de uitvoeringsmaatregelen tegen 2017 geïmplementeerd zouden moeten zijn, teneinde patiënten met een zeldzame ziekte te helpen en te steunen.
Il y a un an, sous l'ancienne législature, le gouvernement fédéral lançait le Plan belge pour les Maladies rares, avec l'appui de la Fondation Roi Baudouin et d'associations de patients, dont les dispositifs devraient être développés d'ici 2017, en vue de venir en aide et de soutenir les patients atteints d'une maladie rare.

2. a) Welke ondersteunende maatregelen worden er genomen voor de patiënten die aan deze ziekte lijden? b) Komen ze meer bepaald in aanmerking voor de maatregelen ten behoeve van patiënten met een chronische aandoening en de maatregelen in het kader van het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten?
2. a) Pouvez-vous nous éclairer quant aux mesures prises pour accompagner les patients souffrant de cette maladie? b) Peuvent-ils notamment bénéficier des mesures prévues pour les personnes atteintes d'une affection chronique et des mesures prévues dans le cadre du plan belge contre les maladies rares?

2. Kunt u bevestigen dat de maatregelen in het kader van het Belgische Plan voor Zeldzame Ziekten zich ook uitstrekken tot de alfa-1-patiënten?
2. Pouvez-vous confirmer que les patients AATD bénéficient des mesures prévues dans le cadre du plan belge contre les maladies rares?

Er is vooruitgang geboekt op het vlak van zeldzame ziekten: patiënten zullen gemakkelijker toegang hebben tot zeer gespecialiseerde behandelingen en de mogelijkheid hebben een consult bij een specialist aan te vragen in een andere lidstaat.
Nous accomplissons un pas en avant en ce qui concerne les maladies rares: les patients pourront accéder plus facilement à un traitement hautement spécialisé et ils pourront demander à consulter un spécialiste dans un autre État membre.

Dit plan bestaat uit 20 actiepunten verdeeld over vier domeinen met als doel de levenskwaliteit van patiënten met een zeldzame ziekte op peil te brengen en de kennis, informatie en bewustwording over deze ziekten te verhogen.
Ce plan, qui comporte vingt actions réparties sur quatre domaines, vise à maintenir une qualité de vie pour les patients souffrant d'une maladie rare et à augmenter la connaissance, les informations et la sensibilisation sur ces maladies.

Tijdens een hoorzitting over zeldzame ziekten die ik vorig jaar in het Parlement heb georganiseerd met Eurordis – de Europese patiëntenorganisatie op het gebied van zeldzame ziekten – heb ik erop gewezen dat het onze taak was, dat het de taak van Europa was, om de lat zeer hoog te leggen voor deze patiënten die al hun hoop hebben gevestigd op onderzoek, en dat is precies wat onze rapporteur hier heeft gedaan door de tekst van de Commissie aanzienlijk te versterken.
Lors d’une audition sur les maladies rares, que j’ai organisée l’année dernière au Parlement avec Eurordis – l’association européenne des patients –, j’avais rappelé qu’il nous appartenait, qu’il appartenait à l’Europe, de placer la barre très haut pour ces patients qui fondent tous leurs espoirs sur la recherche, et c’est ce qu’a fait ici notre rapporteur en renforçant considérablement le texte de la Commission.

(3) Europese zorgtrajecten voor patiënten tot stand te brengen die aan zeldzame ziekten lijden, door zo nodig samenwerking met relevante deskundigen in binnen- en buitenland op te zetten; wanneer dit nodig is om universele toegang tot specifieke benodigde gezondheidszorg te waarborgen, moet steun worden verleend aan grensoverschrijdende gezondheidszorg, waaronder mobiliteit van patiënten en van expertise via ondersteuning van mobiliteit van gegevens van gezondheidswerkers en zorgaanbieders, en de verlening van diensten met behulp van informatie- en communicatietechnologie;
d'organiser des filières européennes de soins pour les patients souffrant de maladies rares en instaurant une coopération avec les experts concernés établis dans le pays ou, au besoin, à l'étranger. Il conviendrait de promouvoir les soins de santé transfrontaliers, y compris la mobilité des patients et de l'expertise, via un soutien à la mobilité des données , à celle des professionnels de la santé et des prestataires de soins ainsi que la fourniture de services à l'aide des technologies de l'information et de la communication, lorsque cela est nécessaire pour garantir l'accès universel aux soins de santé spécifiques requis;

27. juicht de inspanningen toe om te komen tot Europese referentiecentra en de potentiële positieve effecten hiervan voor de behandeling van zeldzame ziektes; erkent dat patiënten die aan een zeldzame ziekte of aandoening lijden vaak grotere steun behoeven bij het vinden van toegang tot dergelijke specialistische zorg; wenst dat de oprichting van Europese referentiecentra niet beperkt wordt tot zeldzame ziekten, maar uitgebreid wordt tot alle ziekten waarvoor een bijzondere bundeling van ressources en vakkennis vereist is; benadrukt dat de Europese referentiecentra behalve bij de behandeling van deze ziekten ook een belangrijke rol moeten hebben bij het verstrekken van een "tweede mening" en bij de bijscholing van specialisten;
27. se félicite des efforts consentis pour mettre en place des centres européens de référence et des avantages potentiels qu'ils signifieront pour le traitement de maladies rares; mesure que les patients souffrant d'une maladie ou d'une affection rare peuvent souvent avoir besoin d'un accès facilité à ces soins de santé spécialisés; demande, lors de la création de centres de référence européens, de ne pas limiter l'action de ces centres aux maladies rares mais de l'étendre à toutes les maladies pour lesquelles une mise en commun particulière des ressources et des connaissances est nécessaire; souligne que, outre le traitement de ces maladies, les centres de référence européens devraient jouer un rôle éminent en permettant aux médecins spécialisés d'obtenir un deuxième avis et de continuer à se former;

27. juicht de inspanningen toe om te komen tot referentiecentra en de potentiële positieve effecten hiervan voor de behandeling van zeldzame ziektes; erkent dat patiënten die aan een zeldzame ziekte of aandoening lijden vaak grotere steun behoeven bij het vinden van toegang tot dergelijke specialistische zorg; wenst dat de oprichting van Europese referentiecentra niet beperkt wordt tot zeldzame ziekten, maar uitgebreid wordt tot alle ziekten waarvoor een bijzondere bundeling van ressources en vakkennis vereist is; benadrukt dat de Europese referentiecentra behalve bij de behandeling van deze ziekten ook een belangrijke rol moeten hebben bij het verstrekken van een "tweede mening" en bij de bijscholing van specialisten;
27. se félicite des efforts consentis pour mettre en place des centres de référence et des avantages potentiels qu'ils signifieront pour le traitement de maladies rares; mesure que les patients souffrant d'une maladie ou d'une affection rare peuvent souvent avoir besoin d'un accès facilité à ces soins de santé spécialisés; demande, lors de la création de centres de référence européens, de ne pas limiter l'action de ces centres aux maladies rares mais de l'étendre à toutes les maladies pour lesquelles une mise en commun particulière des ressources et des connaissances est nécessaire; souligne que, outre le traitement de ces maladies, les centres de référence européens devraient jouer un rôle éminent en permettant aux médecins spécialisés d'obtenir un deuxième avis et de continuer à se former;