Traduction de «european organization for rare disorders » (Anglais → Français) :

TERMINOLOGIE

European Organization for Rare Disorders
association européenne pour les maladies rares | Coordination européenne des associations de maladies rares | EURORDIS [Abbr.]

European Organisation for Rare Disorders | EURORDIS [Abbr.]
Organisation européenne pour les maladies rares | EURORDIS [Abbr.]

Canadian Organization for Rare Disorders
Canadian Organization for Rare Disorders

European Organization for Rare Diseases | Eurordis [Abbr.]
Eurordis

Definition: The main feature is loss of memory, usually of important recent events, that is not due to organic mental disorder, and is too great to be explained by ordinary forgetfulness or fatigue. The amnesia is usually centred on traumatic events, such as accidents or unexpected bereavements, and is usually partial and selective. Complete and generalized amnesia is rare, and is usually part of a fugue (F44.1). If this is the case, the disorder should be classified as such. The diagnosis should not be made in the presence of organic brain disorders, intoxication, or excessive fatigue.
Définition: La caractéristique essentielle est une perte de la mémoire, concernant habituellement des événements importants récents, non due à un trouble mental organique, et trop importante pour être mise sur le compte d'une simple mauvaise mémoire ou d'une fatigue. L'amnésie concerne habituellement des événements traumatisants, tels que des accidents ou des deuils imprévus et elle est le plus souvent partielle et sélective. Une amnésie complète et généralisée est rare, et elle accompagne habituellement une fugue (F44.1); dans ce cas, on doit faire un diagnostic de fugue. On ne doit pas faire ce diagnostic en présence d'un trouble cérébral organique, d'une intoxication, ou d'une fatigue extrême.

TRADUCTIONS EN CONTEXTE

A study conducted by EURORDIS, European Organization for Rare Disorders, suggested that off-label use was the " rule" and not the exception with usage of over 100 off-label medications for 90 rare diseases identified in just 250 responses.
Une étude menée par EURORDIS, l'Organisation européenne pour les maladies rares, indique que l'utilisation à des fins non indiquées constitue la règle et non pas l'exception, étant donné qu'on a constaté qu'il y avait plus de 100 p. 100 d'utilisations à des fins non indiquées de médicaments pour traiter 90 maladies rares chez seulement 250 répondants.

We don't need to re-invent the wheel on this. Gail and I were recently at the European organization for rare disorders conference.
Gail et moi avons récemment assisté à une conférence de l'organisation européenne sur les maladies rares.

Mr. Speaker, it is an honour to stand in the House to welcome patients and families living with rare disorders who are visiting Parliament today with the Canadian Organization for Rare Disorders.
Monsieur le Président, j'ai l'honneur de prendre la parole à la Chambre pour souhaiter la bienvenue aux personnes ayant une maladie rare, à leur famille et aux membres de la Canadian Organization for Rare Disorder qui sont aujourd'hui au Parlement.

Maintain the EU’s coordinative role in the development of the EU policy on rare diseases and to support Member States in their activities on the national level. Continue to support the development of high quality National Rare Diseases Plans/Strategies in the European Union. Provide continued support for the International Rare Disease Research Consortium and initiatives developed under its umbrella. Continue to ensure proper codification of rare diseases. Work further to decrease inequalities between patients with rare diseases and patients suffering from more common disorders and to support initiatives promoting equal access to diagnosis and treatment. Continue to promote patients empowerment in all aspects of rare diseases policy development Continue activities increasing public awareness about rare diseases and EU activity in this field Make use of the Directive 2011/24/EU on the application of patients’ rights in cross-border healthcare to bring together European Reference Networks on rare diseases. Support the development of the tools facilitating cooperation and interoperability of the European Reference Networks for rare diseases. Stimulate development and use of eHealth solutions in the area of rare diseases. Implement and continue support for the European Platform on rare diseases registration. Continue playing a global role in the rare diseases initiative and collaborating with important international stakeholders.
maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.

List of pilot European Reference Networks for Rare Diseases · Dyscerne: European Network of Centres of Reference for Dysmorphology · ECORN CF: European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis · PAAIR: Patient Associations and Alpha1 International Registry, · EPNET European Porphyria Network, · EN-RBD European Network of Rare Bleeding Disorders, Paediatric Hodgkins Lymphoma Network · NEUROPED: European Network of Reference for Rare Paediatric Neurological Diseases · EURO HISTIO NET: A reference network for Langerhans cell histiocytosis and associated syndrome in EU · TAG: Together Against Genodermatoses · CARE NMD: Dissemination and Implementation of the Standards of Care for Duchene muscular Dystrophy in Europe
Liste des projets pilotes de réseaux de référence européens sur les maladies rares · Dyscerne: Réseau européen de centres de référence sur la dysmorphologie · ECORN CF: Réseau européen de centres de référence pour la fibrose cystique · PAAIR: Associations de patients et registre international des personnes souffrant d’un déficit en alpha 1-antitrypsine · EPNET: Réseau européen sur la porphyrie · EN-RBD: Réseau européen pour les troubles hémorragiques rares - Réseau du lymphome hodgkinien de l’enfant · NEUROPED: Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares en pédiatrie · EURO HISTIO NET: Réseau de référence européen pour l’histiocytose à cellules de Langerhans et le syndrome associé · TAG: Ensemble contre les génodermatoses · CARE NMD: Diffusion et application des normes de prudence pour la myopathie de Duchenne en Europe

We are affiliated with both the National Organization for Rare Disorders in the U.S.A. and with EURORDIS, the European Organization for Rare Diseases.
Nous sommes affiliés à la fois avec la National Organization for Rare Disorders des États-Unis et avec EURORDIS, l'organisation européenne des maladies rares.

The inspiration for Motion No. 426 is found in the Canadian Organization for Rare Disorders Chance for Life Fund, an action plan that CORD developed to address this issue and begin the process of establishing a made in Canada policy that will ensure patients with rare disorders have the exact same right and access to effective therapies, or the same “chance for life”, as all Canadians.
Je vais revenir sur ce point dans un moment. La motion n 426 s'inspire du fonds « La chance de vivre », un plan d'action mis au point par la Canadian Organization for Rare Disorders.

This specific objective should address in the relevant activities chronic conditions and diseases including but not limited to: cardiovascular disease, cancer, metabolic diseases and risk factors including diabetes, chronic pain, neurological, neurodegenerative, mental health and substance use disorders, rare diseases, overweight and obesity, autoimmune diseases, rheumatic and musculo-skeletal disorders and various diseases affecting different organs as well as acute conditions and various functional limitations.
Le présent objectif spécifique devrait, dans le cadre des activités pertinentes, porter sur les états et maladies chroniques incluant, sans s'y limiter: les maladies cardiovasculaires, le cancer, les affections du métabolisme et les facteurs de risque, y compris le diabète, la douleur chronique, les troubles neurologiques, neurodégénératifs, mentaux et les troubles liés à la toxicomanie, les maladies rares, l'excès de poids et l'obésité, les maladies auto-immunes, les troubles musculo-squelettiques et rhumatismaux et diverses maladies touchant différents organes ainsi que les affections aiguës et diverses limitations fonctionnelles.

Eight leading causes of mortality and morbidity from NCDs in the WHO European Region are cardiovascular diseases, neuropsychiatric disorders, cancer, digestive diseases, respiratory diseases, sense organ disorders, musculoskeletal diseases and diabetes mellitus.
Les huit causes principales de mortalité et de morbidité à la suite de maladies non transmissibles dans la région européenne de l'OMS sont les maladies cardiovasculaires, les troubles neuropsychiatriques, le cancer, les maladies digestives, les maladies respiratoires, les dysfonctionnements des organes sensoriels, les maladies de l'appareil musculosquelettique et le diabète sucré.

(a) health: health of key population groups; major diseases and disorders (e.g. cancer, diabetes and diabetes-related diseases, degenerative diseases of the nervous system, psychiatric diseases, cardiovascular diseases, hepatitis, allergies, visual impairment), rare diseases, alternative or non-conventional medicine and major diseases linked to poverty in developing countries; activities involved will be implemented, for instance, through coordination of research and comparative studies, development of European databases and interdisciplinary networks, exchange of clinical practice and coordination of clinical trials;
a) santé: santé de groupes de population clés; maladies et troubles graves (cancer, diabète, et maladies liées à ce dernier, maladies dégénératives du système nerveux, maladies psychiatriques, maladies cardio-vasculaires, hépatite, allergies, déficience visuelle, par exemple), maladies rares; médecines alternatives ou non traditionnelles, maladies graves liées à la pauvreté dans les pays en développement; les activités concernées seront mises en oeuvre, par exemple, par le biais d'une coordination de la recherche et des études comparatives, le développement de bases de données et de réseaux interdisciplinaires, les échanges de pratiques cliniques et la coordination des essais cliniques;