I pressed for a special action programme to deal with rare diseases, particularly those afflicting children, such as, for example, systemic lupus erythematodes, MPS or other rare diseases, which result in terrible pain and in most cases death within a matter of a few years.
Ik heb me ervoor ingespannen om zeldzame ziekten die vooral kinderen treffen tot onderwerp van een speciaal actieprogramma te maken. Het gaat hier onder andere om systemische lupus erythematodes, MPS en andere zeldzame ziekten die helse pijn veroorzaken en in de meeste gevallen zelfs binnen een paar jaar tot de dood leiden.