Dans cette affection complexe et évoluant sans cesse, le médecin de famille, pédiatre «de famille» joue un rôle central dans la guidance de la famille, l'encouragement à suivre fidèlement la thérapie pour tous les aspects du traitement, le traitement du patient en collaboration avec le centre de référence et, le cas échéant, l'organisation de soins palliatifs à domicile.
In die complexe en steeds veranderende aandoening speelt de huisarts/" huis" -pediater een centrale rol in de begeleiding van de familie, het aanmoedigen van therapietrouw voor alle aspecten van de behandeling, de behandeling van de patiënt in samenwerking met het referentiecentrum en desgevallend het organiseren van palliatieve thuisverzorging.
