Par analogie avec le registre cancer, une association sera mise en place au sein de laquelle divers acteurs pourront, de façon organisée et structurée, se mettre d’accord sur la collecte, le traitement et la mise à disposition de données cliniques déterminées.
Deze vereniging zal, naar analogie met het kankerregister, een samenwerkingsverband oprichten waarbij diverse actoren op een georganiseerde en gestructureerde wijze afspraken zullen maken over de inzameling, verwerking en terbeschikkingstelling van bepaalde klinische gegevens.