Toute la littérature nécessaire relative à la maladie, avec les explications utiles, doit être donnée aux familles, et l'existence d'associations de patients doit leur être signalée.
Aan de families moet, met de nodige uitleg, alle nuttige literatuur i.v.m. de ziekte worden gegeven en er moet hen gewezen op het bestaan van patiëntenverenigingen.