La FAPA gère un registre qui aide les cliniciens, les épidémiologistes et les scientifiques dans la prévention, le suivi, l’accompagnement et le traitement de ces malades et de leurs familles.
De FAPA beheert een register dat clinici, epidemiologici en wetenschappers helpt bij de preventie, opvolging, begeleiding en behandeling van deze patiënten en hun familie.
