Traduction de «groupe de maladies autoinflammatoires rares » (Français → Néerlandais) :

ACZ885 (canakinumab) est un nouveau traitement pour un groupe de maladies autoinflammatoires rares mais potentiellement létales appelées « cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS) », qui comprennent le syndrome de Muckle-Wells.
ACZ885 (canakinumab) is a new treatment for a group of rare, but potentially lifethreatening, auto-inflammatory diseases called Cryopyrin-Associated Periodic Syndromes (CAPS), which includes Muckle-Wells Syndrome.

Accueil » 8 février 2013: première réunion du groupe de travail MALADIES RARES au sein de l'Observatoire des maladies chroniques
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En Europe, selon la définition établie par le Groupe de travail sur les maladies rares, un institut de la Commission européenne, les maladies dites rares sont celles qui affectent moins de 5 personnes sur 10 000. Au Japon, la limite est de 4 personnes sur 10 000. sigma-tau a toujours pensé que l'étude des maladies rares devait faire partie intégrante de son activité de recherche.
In Europa zijn, volgens de definitie opgesteld door de Working Group on Rare Diseases, een instituut van de Europese Commissie, zeldzame ziekten deze die minder dan 5 op 10.000 personen aantasten. sigma-tau is er steeds van overtuigd geweest dat de studie van zeldzame ziekten een integraal onderdeel moet vormen van zijn onderzoeksactiviteit.

Plus particulièrement, Ulrike Pypops, représentante de conseil d’administration de RaDiOrg.be, insista sur la nécessité d’écouter la voix des patients atteints de maladies rares pour lesquels «l'accès au traitement signifie bien plus que l'accès aux médicaments orphelins, car ils n'existent que pour un petit groupe de maladies rares.
RaDiOrg.be bestuurslid Ulrike Pypops, werkzaam bij de Mucovereniging èn ervaringsdeskundige, vertelde over de noden van de patiënt met een zeldzame ziekte. Toegang tot behandeling betekent zoveel meer dan toegang tot weesgeneesmiddelen, want die bestaan maar voor een kleine groep zeldzame zieken.

La Commission européenne veut installer un groupe d'experts en les maladies rares.
De Europese Commissie wenst een expertengroep rond weesziektes in het leven te roepen.

Pour cela, la Commission est à la recherche de médecins, experts en maladies rares pour sieger dans ce groupe d'experts.
Hiervoor is de Europese Commissie op zoek naar artsen die zich in weesziektes hebben gespecialiseerd en in de expertengroep wensen te zetelen.

Dans le cadre des activités du domaine d’excellence ONCOLOGIE, des accords de coopération ont également été définis avec des organisations telles que le Centre du Cancer (par ex. contribution de l’AFMPS à la présentation du Plan Cancer 2011-2013) et le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins (collaboration de l’AFMPS avec le Plan belge pour les Maladies rares – groupe de travail 6C : recherche et études cliniques).
In het kader van de activiteiten van het speerpunt ONCOLOGIE zijn eveneens verdere samenwerkingsverbanden bepaald met organisaties zoals het Kankercentrum (bijv. bijdrage van het FAGG tot voorstellen voor het Kankerplan 2011-2013) en het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen (samenwerking van het FAGG met het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten – werkgroep 6C: onderzoek en klinische studies).

Ce groupe de travail s’est réuni à deux reprises et a d’ores et déjà arrêté les objectifs de cette conférence : présenter le Plan national belge pour les maladies rares qui sera officiellement adopté par les autorités fédérales avant la fin de l’année 2013 et, identifier les défis futurs pour les maladies rares ainsi que des recommandations pour y répondre ou s’y préparer.
Deze werkgroep kwam al twee keer samen en heeft de objectieven van de conferentie bepaald: enerzijds het Belgisch Nationaal Plan voor zeldzame ziekten voorstellen dat eind 2013 zal aangenomen worden door de federale regering, anderzijds de toekomstige uitdagingen voor zeldzame ziekten omschrijven, ze aanpakken of zich er op voorbereiden.

À cet égard, on parle d'ailleurs du " paradoxe des maladies rares" : bien que les patients qui en sont atteints soient très peu nombreux par pays et par maladie, ils constituent tous ensemble un groupe très important, qui mérite l'attention des responsables politiques et du public et qui réclame (à raison) que l'on comprenne et reconnaisse leur maladie ainsi que les difficultés qu'elle entraîne.
Men spreekt in dat verband van de « paradox van de zeldzame ziekten » : hoewel zij typisch met zeer weinigen zijn per land en per ziekte, vormen zij allen samen een hele belangrijke groep, die de aandacht van beleidsmakers en publiek verdienen en (terecht) vragen om begrip en erkenning voor hun ziekte en de moeilijkheden die ermee gepaard gaan.

Ilaris, un anticorps monoclonal entièrement humain qui bloque l’action de l’interleukine-1 bêta (IL- 1β), une protéine inflammatoire, a été lancé après avoir obtenu ses premières autorisations en 2009 aux Etats-Unis, en Europe et dans quelques autres marchés pour le traitement du syndrome périodique associé à la cryopirine (CAPS), un groupe de maladies rares auto-inflammatoires tout au long de la vie.
Ilaris, a fully human monoclonal antibody that blocks action of the inflammatory protein interleukin-1 beta, has been launched after receiving first approvals during 2009 in the US, Europe and some other markets for treatment of cryopyrin-associated periodic syndrome (CAPS), a group of rare lifelong auto-inflammatory disorders.