De leden vertegenwoordigen in de verschillende beslissingsniveaus om de specifie
ke behoeften van de personen die lijden aan een neuromusculaire ziekte te kennen te geven: verschillende ministeries, het RIZIV, regionale fondsen,.In een netwerk met andere vere
nigingen werken: bijvoorbeeld met ‘Grandir Ensemble’ in verband met de problemen betreffende de integratie van onze kinderen in het gewone onderwijs, met ‘Rare Disorders Belgium’ voor zeldzame ziekten, met ‘VIA’ om in het Waalse Gewest alsook in het Brussels Hoofdstedelijk
Gewest per ...[+++]soonlijke assistenten te krijgen.