Traduction de «maladies rares qui sera officiellement adopté » (Français → Néerlandais) :

Ce groupe de travail s’est réuni à deux reprises et a d’ores et déjà arrêté les objectifs de cette conférence : présenter le Plan national belge pour les maladies rares qui sera officiellement adopté par les autorités fédérales avant la fin de l’année 2013 et, identifier les défis futurs pour les maladies rares ainsi que des recommandations pour y répondre ou s’y préparer.
Deze werkgroep kwam al twee keer samen en heeft de objectieven van de conferentie bepaald: enerzijds het Belgisch Nationaal Plan voor zeldzame ziekten voorstellen dat eind 2013 zal aangenomen worden door de federale regering, anderzijds de toekomstige uitdagingen voor zeldzame ziekten omschrijven, ze aanpakken of zich er op voorbereiden.

RaDiOrg.be est l'alliance nationale pour les maladies rares officiellement reconnue en tant que telle par EURORDIS – la fédération européenne pour les maladies rares.
RaDiOrg.be wordt door Eurordis, de Europese Organisatie voor zeldzame ziekten, erkend als " nationale alliantie voor zeldzame ziekten " in België.

L'organisation d'une Journée européenne des maladies rares (le 29 février, un jour rare) et de conférences européennes destinées à sensibiliser les professionnels et le grand public à cette problématique sera également encouragée.
Ook zal de organisatie worden bevorderd van een Europese dag voor zeldzame ziekten (29 februari, een zeldzame dag) en van Europese conferenties om gezondheidswerkers en het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten.

La nécessité d'un tel comité a été évoquée dans la communication intitulée «Les maladies rares: un défi pour l'Europe » (COM(2008) 679 final). Le comité a été officiellement établi par la décision 2009/872/CE de la Commission.
De behoefte aan een dergelijk comité werd vastgesteld bij de Mededeling over zeldzame ziekten - De uitdagingen waar Europa voor staat (COM(2008) 679 def) en het comité werd formeel opgericht bij Besluit van de Commissie 2009/872/EG

On devrait pouvoir sensibiliser les pouvoirs publics pour offrir les meilleures conditions possibles en vue d'aborder les maladies rares, en stimulant la recherche fondamentale sur ces maladies au niveau universitaire et en garantissant qu'un médicament sera développé, on pourra également compter sur un prix juste et son accessibilité.
Men zou de overheid kunnen sensibiliseren om de best mogelijke condities aan te bieden om zeldzame ziekten aan te pakken, door fundamenteel onderzoek voor die ziekte op universitair niveau te stimuleren en garanties te laten geven dat eenmaal een geneesmiddel is ontwikkeld, het tevens kan rekenen op een faire prijs en toegankelijkheid.

En cas de première demande de remboursement de prestations mentionnées à l'article 8 pour une personne répondant au dispositions du § 1 er , mais présentant une maladie métabolique monogénique héréditaire rare non mentionnée au § 2, en attendant un ajout de la maladie au § 2, un rapport documenté sera joint, démontrant qu'il s'agit effectivement d'un bénéficiaire répondant à la définition générale reprise au § 1 er .
Voor een persoon die aan de bepalingen van § 1 beantwoordt maar die een niet in § 2 vermelde zeldzame monogenische erfelijke metabole ziekte vertoont, zal, in afwachting van de toevoeging van de ziekte in § 2, bij een eerste aanvraag tot terugbetaling van in artikel 8 voorziene verstrekkingen een gedocumenteerd verslag gevoegd worden dat aantoont dat het daadwerkelijk om een rechthebbende gaat die beantwoordt aan de algemene bepaling in §.

RaDiOrg.be est d’ores et déjà reconnue comme acteur clé en matière de « maladies rares » lorsqu’il s’agit de fournir une perspective « patient » sur de nombreux dossiers, comme le montrent les différents sièges occupés par des représentants de RaDiOrg.be dans plusieurs comités importants -qu’ils soient officiels ou informels.
Het belang van RaDiOrg.be voor zeldzame ziekten wordt nu al erkend. Zij treedt in talrijke dossiers op als vertegenwoordiger van de patiënt. Dat blijkt ook uit haar vertegenwoordigers die in verscheidene belangrijke commissies en werkgroepen zetelen, zowel officieel als informeel .

Par la combinaison de ces deux éléments, RaDiOrg.be travaille sans relâche à l’amélioration maximale de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares – que ce soit par la mise en place de soins de santé adaptés, d’un accès plus aisé aux médicaments orphelins ou encore l’adoption de mesures encourageant leur inclusion sociale.
Op die manier wil RaDiOrg.be de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte verbeteren, zowel door aangepaste gezondheidszorg, gemakkelijkere toegang tot weesgeneesmiddelen als aanpassingen om hun sociale leven te verbeteren.

Cette directive sera utile aux patients qui nécessitent des traitements spécialisés, dont ceux qui veulent obtenir un diagnostic ou se faire traiter pour une maladie rare
Deze richtlijn helpt patiënten die een gespecialiseerde behandeling nodig hebben, bijvoorbeeld een diagnose of behandeling voor een zeldzame ziekte.

3) Affections métaboliques Les affections métaboliques (en particulier la maladie de Crigler-Najjar et les troubles du cycle de l’urée) sont des affections tellement rares qu’aucune étude comparative entre la TH et la transplantation de foie n’est actuellement disponible (et ne le sera sans doute jamais à l’avenir).
3) Metabole aandoeningen. Metabole aandoeningen (in het bijzonder Crigler-Najjar en stoornissen in de ureumcyclus) zijn dermate zeldzame aandoeningen dat vergelijkende studies tussen hepatocyten transplantatie en levertransplantatie actueel niet voorhanden zijn (en vermoedelijk nooit zullen gegenereerd worden in de toekomst).