Sur base des première recommandations élaborées par le Fonds des Maladies rares et médicaments orphelins (géré par la Fondation Roi Baudouin), un budget de 200 000 EUR a été prévu pour la création d'un registre central des patients souffrants de maladies rares.
Op basis van de eerste aanbevelingen van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen (beheerd door de Koning Boudewijnstichting) werd in een budget van 200 000 EUR voorzien voor de oprichting van een centraal register van patiënten met een zeldzame ziekte.