Si Ben Heywood, le fondateur de PatientsLikeMe, se défend d'être parfaitement transparent à ce propos avec les malades partageant leurs données, ces sites ne sont pas à l'abris de prendre un jour un retour de bâton de la part d'utilisateurs excédés de servir de monnaie d'échange.
Ben Heywood, oprichter van PatientsLikeMe, mag dan wel beweren hierover volledig transparant te zijn tegenover de patiënten die hun gegevens delen, toch is het best mogelijk dat dit soort sites op een dag het deksel op de neus krijgen, wanneer de gebruikers het beu worden om als wisselgeld te dienen.