Traduction de «pour les maladies rares officiellement » (Français → Néerlandais) :

RaDiOrg.be est l'alliance nationale pour les maladies rares officiellement reconnue en tant que telle par EURORDIS – la fédération européenne pour les maladies rares.
RaDiOrg.be wordt door Eurordis, de Europese Organisatie voor zeldzame ziekten, erkend als " nationale alliantie voor zeldzame ziekten " in België.

Ce groupe de travail s’est réuni à deux reprises et a d’ores et déjà arrêté les objectifs de cette conférence : présenter le Plan national belge pour les maladies rares qui sera officiellement adopté par les autorités fédérales avant la fin de l’année 2013 et, identifier les défis futurs pour les maladies rares ainsi que des recommandations pour y répondre ou s’y préparer.
Deze werkgroep kwam al twee keer samen en heeft de objectieven van de conferentie bepaald: enerzijds het Belgisch Nationaal Plan voor zeldzame ziekten voorstellen dat eind 2013 zal aangenomen worden door de federale regering, anderzijds de toekomstige uitdagingen voor zeldzame ziekten omschrijven, ze aanpakken of zich er op voorbereiden.

La nécessité d'un tel comité a été évoquée dans la communication intitulée «Les maladies rares: un défi pour l'Europe » (COM(2008) 679 final). Le comité a été officiellement établi par la décision 2009/872/CE de la Commission.
De behoefte aan een dergelijk comité werd vastgesteld bij de Mededeling over zeldzame ziekten - De uitdagingen waar Europa voor staat (COM(2008) 679 def) en het comité werd formeel opgericht bij Besluit van de Commissie 2009/872/EG

Plus particulièrement, Ulrike Pypops, représentante de conseil d’administration de RaDiOrg.be, insista sur la nécessité d’écouter la voix des patients atteints de maladies rares pour lesquels «l'accès au traitement signifie bien plus que l'accès aux médicaments orphelins, car ils n'existent que pour un petit groupe de maladies rares.
RaDiOrg.be bestuurslid Ulrike Pypops, werkzaam bij de Mucovereniging èn ervaringsdeskundige, vertelde over de noden van de patiënt met een zeldzame ziekte. Toegang tot behandeling betekent zoveel meer dan toegang tot weesgeneesmiddelen, want die bestaan maar voor een kleine groep zeldzame zieken.

Dans le monde entier, les associations de patients commencent déjà à se préparer pour l’une des dates les plus importantes de leur calendrier : le 28 février 2011, Journée internationale des maladies rares, organisée par Eurordis, l’Alliance européenne pour les maladies rares.
Op de 4de Zeldzame Ziektendag (de officiële datum is 28 februari 2011) laten honderden patiëntenorganisaties uit meer dan 40 landen van zich horen rond de slogan ‘rare but equal’ .

La définition actuelle des maladies rares dans l’Union européenne a été adoptée dans le cadre du programme d’action communautaire relatif aux maladies rares pour la période 1999-2003, et couvre les maladies dont la prévalence ne dépasse pas cinq cas sur dix mille personnes dans l'Union.
Zeldzame ziekten werden in het communautair actieprogramma inzake zeldzame ziekten 1999-2003 gedefinieerd als ziekten met een prevalentie van minder dan 5 per 10 000 in de Europese Unie.

Pour une liste complète des maladies rares , veuillez consulter la liste alphabétique avec synonymes d'Orphanet (octobre 2013): [http ...]
Voor de volledige lijst van zeldzame ziekten verwijzen wij u graag naar de alfabetische lijst met synoniemen van Orphanet (oktober 2013): [http ...]

mettre en place des registres des maladies rares et une plateforme européenne pour l'enregistrement des maladies rares.
steun voor registers van zeldzame ziekten en oprichting van een Europees platform voor de registratie van zeldzame ziekten

Accueil » EURORDIS Newsletter - Plan belge pour les maladies rares
Home » EURORDIS Newsletter - Plan belge pour les maladies rares

RaDiOrg.be est d’ores et déjà reconnue comme acteur clé en matière de « maladies rares » lorsqu’il s’agit de fournir une perspective « patient » sur de nombreux dossiers, comme le montrent les différents sièges occupés par des représentants de RaDiOrg.be dans plusieurs comités importants -qu’ils soient officiels ou informels.
Het belang van RaDiOrg.be voor zeldzame ziekten wordt nu al erkend. Zij treedt in talrijke dossiers op als vertegenwoordiger van de patiënt. Dat blijkt ook uit haar vertegenwoordigers die in verscheidene belangrijke commissies en werkgroepen zetelen, zowel officieel als informeel .