Nous pensons notamment à un meilleur soutien des services CEMA (Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen) en fonction des besoins quotidiens et très divers des patients souffrant d'une affection métabolique, mais également à une meilleure infrastructure statistique en vue des politiques à mener, un calcul et une
interprétation plus corrects des facettes économiques des soins de sant
é qui déterminent l'offre ou non de services, une mentalité plus ouverte envers les thérapies et les sociétés innovants, une application meilleure et pl
...[+++]us rapide des accords européens, et encore nombre de mesures possibles qui conduiront à une amélioration de la qualité de vie de ces enfants atteints d'une maladie chronique.We denken hierbij aan een betere ondersteuning van de CEMA(Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen)-dienstverlening in functie van de dagdagelijkse en zeer diverse noden van patiënten met metabole aandoeningen. Maar ook aan een verbeterde statistische onderbouw v
oor het beleid, een correctere berekening en interpretatie van de gezondheids-economische fac
etten die het al of niet aanbieden van bepaalde dienstverlening met zich meebrengt, een opener mentaliteit tegenover innoverende therapieën en bedrijven, een betere en snellere inv
...[+++]oering van Europese afspraken, en nog tal van mogelijke maatregelen die voor een verhoging van de levenskwaliteit van deze chronisch zieke kinderen kunnen zorgen.