La confrontation à des coûts souvent importants est ressentie comme particulièrement injuste parce qu'elle vient s'ajouter à la souffrance physique et mentale des enfants et de leur famille, et à l'impact énorme de la maladie sur la vie de famille et la vie sociale.
De confrontatie met vaak aanzienlijke kosten wordt als zeer onrechtvaardig ervaren omdat die zich voegt bij het lichamelijk en geestelijk lijden van de kinderen en hun familie en bij de enorme impact van het ziek zijn op het gezins- en maatschappelijk leven.
