La mise en place d'un registre des maladies rares devrait permettre de disposer de données plus précises et de suivre l'évolution épidémiologique de ces pathologies rares.
Het opstellen van een register voor zeldzame ziekten zou ervoor moeten zorgen dat men beschikt over nauwkeurigere gegevens en dat men de epidemiologische evolutie van die zeldzame aandoeningen kan opvolgen.