3. Les huit centres agréés de génétique humaine en Belgique communiquent, pour tout patient pour lequel un diagnostic provisoire ou définitif de maladie rare a été posé, une sélection de données à caractère personnel codées à l'ISP. Il est prévu que le registre contiendra entre 5.000 et 10.000 personnes après un an et que quelques milliers de personnes y seront ajoutés chaque année.
3. De acht erkende centra voor menselijke erfelijkheid binnen België delen voor iedere patiënt met een voorlopige of een definitieve diagnose van een zeldzame ziekte een selectie aan gecodeerde persoonsgegevens mee aan het WIV. Er wordt verwacht dat het register na één jaar zo’n 5.000 à 10.000 personen zal bevatten en jaarlijks verder zal aangroeien met enkele duizenden personen.