Les médecins des centres de référence de la Mucoviscidose et de l’Institut scientifique de Santé Publique (le ‘Comité directeur’ du registre) veillent toujours à ne rassembler que des données essentielles qui peuvent améliorer les soins et l’état de santé des patients présentant la Mucoviscidose.
De artsen van de referentiecentra voor mucoviscidose en van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (de ‘stuurgroep’ van het register) zorgen er steeds voor om enkel de noodzakelijke gegevens in te zamelen die de verzorging aan en de gezondheidstoestand van de mucoviscidose patiënten kunnen verbeteren.