D’après le centre, la maladie serait moins connue du grand public qu’en Flandre. Le centre ne prend pas non plus contact avec le grand public, mais diffuse ses informations uniquement à des publics ciblés (certains médecins).
De aandoening komt er volgens het centrum (in vergelijking tot in Vlaanderen) minder aan bod in de brede pers. Het centrum neemt ook geen contact met de brede pers, maar verspreidt zijn informatie enkel gericht (naar bepaalde artsen).