Traduction de «Base de données européenne des maladies rares » (Français → Néerlandais) :

TERMINOLOGIE

base de données européenne des maladies rares
Europese databank voor zeldzame ziekten

base de données européenne sur les bateaux et les coques | base de données sur les bateaux de navigation intérieure
Europese scheepsrompendatabank

base de données européenne relative à la normalisation | ESD [Abbr.]
databank voor Europese normalisatie | ESD [Abbr.]

TRADUCTIONS EN CONTEXTE

CHAPITRE IV. - Octroi du statut sur base du critère de la maladie rare ou orpheline
HOOFDSTUK IV. - Toekenning van het statuut op grond van het criterium zeldzame ziekte of weesziekte

Vous précisiez également que le registre central des maladies rares avait été lancé en mars et qu'il consignerait, dans un premier temps, les données relatives aux maladies rares fournies par les centres de génétique.
U preciseerde eveneens dat het centraal register zeldzame ziekten in maart werd opgericht en dat het in een eerste fase de door de centra voor menselijke erfelijkheid verstrekte gegevens zou bevatten.

1. a) Comment évolue le registre central des maladies rares lancé en mars 2015? b) Dispose-t-on déjà des premières données récoltées et d'une publication présentant celles-ci? c) Comment les médecins et le public peuvent-ils accéder à ces informations récoltées jusqu'à présent? d) Quelles sont vos intentions par rapport à ce registre pour l'avenir (notamment en termes de données collectées, d'utilisation et de diffusion de ces données, etc.)?
1. a) Hoe evolueert het in maart 2015 opgerichte centraal register zeldzame ziekten? b) Beschikt men al over de eerste ingezamelde gegevens en over een publicatie waarin die worden gepresenteerd? c) Hoe kunnen de artsen en het publiek toegang krijgen tot de tot dusver ingezamelde gegevens? d) Wat zijn uw plannen voor de toekomst met betrekking tot dat register (wat betreft de ingezamelde gegevens, het gebruik en de verspreiding ervan, enz.)?

Il s'agit donc de produits pharmaceutiques destinés au diagnostic, à la prévention ou au traitement d'une maladie rare (maladie qui ne touche pas plus de cinq personnes sur 10.000 dans l'Union Européenne).
Het gaat dus om farmaceutische producten voor de diagnose, de preventie of de behandeling van een zeldzame ziekte (die niet meer dan 5 op 10.000 personen treft in de Europese Unie).

Toutefois, l'ISP déploie des efforts considérables pour obtenir des chiffres fiables. Les centres de génétique humaine ont commencé récemment à collecter des données pour le Registre central des maladies rares dans le sillage de l'ISP (l'Institut Scientifique de Santé Publique).
Het WIV (Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid) levert echter inspanningen om tot betrouwbare cijfers te komen. De Belgische centra menselijke erfelijkheid zijn onlangs van start gegaan met het verzamelen van gegevens voor het 'Centraal Register Zeldzame Ziekten' in de schoot van het WIV.

Il s'agit donc de produits pharmaceutiques destinés au diagnostic, à la prévention ou au traitement d'une maladie rare (maladie qui ne touche pas plus de cinq personnes sur 10 000 dans l'Union européenne).
Het gaat dus om farmaceutische producten voor de diagnose, de preventie of de behandeling van een zeldzame ziekte (die niet meer dan 5 op 10.000 personen treft in de Europese Unie).

Les États membres sont également encouragés à collaborer pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares, grâce notamment à l'utilisation de la base de données Orphanet, des réseaux européens de référence et des possibilités offertes par le règlement (CE) no 883/2004 pour le transfert de patients atteints de maladies rares vers d’autres États membres, lorsque le diagnostic et/ou le traitement d'une maladie ne sont pas disponibles dans l’État membre d’affiliation.
De lidstaten worden ook aangemoedigd samen te werken om tot betere diagnoses te komen en zeldzame ziekten beter te kunnen behandelen, vooral door gebruik te maken van de Orphanet-database, de Europese referentienetwerken en de mogelijkheden die Verordening (EG) nr. 883/2004 biedt met betrekking tot het overbrengen van patiënten met een zeldzame ziekte naar een andere lidstaat, wanneer het stellen van de diagnose en/of de behandeling van een ziekte niet mogelijk is in de lidstaat van aansluiting.

[16] Les sujets relatifs aux maladies rares des appels sanitaires du PC7 en 2012 et en 2013 étaient: Soutien à la recherche internationale sur les maladies rares; Utilité clinique de la technologie en «omiques» pour mieux diagnostiquer les maladies rares; Bases de données, banques de données biologiques et centres bio-informatiques cliniques pour les maladies rares; Conception préclinique et clinique de médicaments orphelins; Essais par observation sur les maladies rares; Échange de meilleures pratiques et de connaissances dans la gestion clinique des maladies rares (2012) et Développement de technologies d’imagerie pour les interventions thérapeutiques dans le contexte de maladies rares; Nouvelles méthodologies pour les essais cliniques dans des cohortes au nombre restreint de patients (2013).
[16] De onderwerpen betreffende zeldzame ziekten in de oproepen tot het indienen van voorstellen op het gebied van gezondheid in het kader van KP7 in 2012 en 2013 waren: "steun voor internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten; klinisch gebruik van "-omics" voor een betere diagnosestelling van zeldzame ziekten; databanken, biobanken en klinisch "bio-informatica"-knooppunt voor zeldzame ziekten; preklinische en klinische ontwikkeling van weesgeneesmiddelen; waarnemingsproeven van zeldzame ziekten; beste praktijken en kennisdeling bij het klinisch beheer van zeldzame ziekten (2012) en ontwikkeling van beeldtechnologieën voor therapeutische ingrepen op het gebied van zeldzame ziekten; nieuwe methoden voor klinische proeven met kleine populaties (2013).

maintenir le rôle coordonnateur de l’Union dans l’évolution de la politique européenne sur les maladies rares et soutenir les États membres dans leurs activités à l’échelon national; continuer de soutenir la mise sur pied de plans ou stratégies d’ordre national de qualité dans le domaine des maladies rares dans l’Union européenne; fournir une aide continue au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares et aux initiatives qui en émanent; continuer de garantir une bonne codification des maladies rares; travailler davantage pour réduire les inégalités entre les patients atteints de maladies rares et les patients souffrant de troubles plus courants, et soutenir les initiatives promouvant l’égalité d’accès au diagnostic et au traitement; continuer de promouvoir l’autonomie des patients dans tous les aspects de la conception de politiques sur les maladies rares; poursuivre les activités de sensibilisation aux maladies rares et l’activité de l’Union européenne dans ce domaine; recourir à la directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers pour réunir les réseaux de référence européens sur les maladies rares; soutenir la conception d’outils pour faciliter la collaboration et l’interopérabilité des réseaux de référence européens pour les maladies rares; stimuler l’élaboration et l’utilisation de solutions de santé en ligne dans le domaine des maladies rares; appliquer et continuer de soutenir la plate-forme européenne pour l’enregistrement des maladies rares; continuer de jouer un rôle à l’échelle internationale dans les initiatives sur les maladies rares et de collaborer avec d’importantes parties prenantes internationales.
handhaving van de coördinerende rol van de Unie bij de ontwikkeling van het EU-beleid inzake zeldzame ziekten en ondersteuning van de lidstaten bij hun activiteiten op nationaal niveau; verdere ondersteuning van de ontwikkeling van kwalitatief hoogwaardige nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten in de Europese Unie; voortzetting van de steun aan het Internationale onderzoeksconsortium voor zeldzame ziekten en aan initiatieven die onder leiding daarvan worden ontwikkeld; blijvende waarborging van een goede classificatie van zeldzame ziekten; verdere inspanningen ter vermindering van de ongelijkheden tussen patiënten met zeldzame ziekten en patiënten die lijden aan vaker voorkomende aandoeningen, alsook ter ondersteuning van initiatieven voor de bevordering van gelijke toegang tot diagnoses en behandelingen; voortzetting van de inspanningen ter bevordering van de zeggenschap van patiënten bij alle aspecten van de beleidsontwikkeling op het gebied van zeldzame ziekten; voortzetting van de activiteiten om het grote publiek bewust te maken van zeldzame ziekten en de activiteiten van de Unie op dit gebied; benutting van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg om Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten samen te brengen; ondersteuning van de ontwikkeling van instrumenten ter facilitering van de samenwerking en de interoperabiliteit van de Europese referentienetwerken inzake zeldzame ziekten; stimulering van de ontwikkeling en het gebruik van e-gezondheidsoplossingen op het gebied van zeldzame ziekten; uitvoering van en blijvende steun voor het Europese Platform voor de registratie van zeldzame ziekten; blijvend optreden als mondiale speler met betrekking tot initiatieven betreffende zeldzame ziekten en blijvende samenwerking met belangrijke internationale belanghebbende partijen.

- la santé: état de santé de catégories de population clés; maladies et troubles principaux (cancer, diabète et maladies liées au diabète, maladies dégénératives du système nerveux, maladies psychiatriques, maladies cardio-vasculaires, hépatite, allergies, déficience visuelle, maladies infectieuses, par exemple), maladies rares; médecines parallèles ou non conventionnelles; principales maladies liées à la pauvreté dans les pays en développement; soins palliatifs. Les activités requises prendront, par exemple, la forme d'une coordination de la recherche et des études comparatives, de l'établissement de bases de données européennes et de réseaux interdisciplinaires, d'échanges de pratiques cliniques et d'une coordination des essais cliniques;
- gezondheid: de gezondheid van bepaalde doelgroepen in de bevolking; ernstige ziekten en aandoeningen (bv. kanker, diabetes en met diabetes verband houdende aandoeningen, degeneratieve ziekten van het zenuwstelsel, psychiatrische aandoeningen, hart- en vaatziekten, hepatitis, allergieën, achteruitgang van het gezichtsvermogen, infectieziekten), zeldzame ziekten; alternatieve of niet-conventionele geneeswijzen; en ernstige ziekten die samenhangen met armoede in ontwikkelingslanden; palliatieve zorg; de betrokken activiteiten zullen bijvoorbeeld worden uitgevoerd door coördinatie van onderzoek en vergelijkende studies, de ontwikkeling van Europese databanken en interdisciplinaire netwerken, de uitwisseling van klinische praktijken en coördinatie van klinische tests.