Plusieurs actions spécifiques ont été adoptées par des pays tiers, parfois grâce à leur mise en évidence sur Internet et, notamment, sur Orphanet, qui publie des informations en ligne dans sept langues et qui a gagné en importance, devenant une véritable source d’information internationale.
Diverse specifieke acties zijn overgenomen door niet-Europese landen, in sommige gevallen doordat hierover op internet informatie wordt geboden, zoals in het geval van Orphanet dat online in zeven talen informatie publiceert en als wereldwijde bron van informatie gaandeweg belangrijker is geworden.