Ce médecin a d'ailleurs, à plusieurs reprises, contacté l'INAMI pour motiver la demande du remboursement selon les arguments suivants: - la maladie est tellement rare qu'elle peut être considérée comme une maladie orpheline; - le médicament par voie orale coûterait pour un cycle de trois semaines 383 euros, contre 753 euros pour la même molécule en intraveineuse, qui nécessite un dispositif permettant la perfusion continue, appelé port-a-cath, dont le placement coûte 612 euros.
Die arts nam al meermaals contact op met het RIZIV en motiveert zijn vraag om deze behandeling terug te betalen met volgende argumenten: - de ziekte is zo zeldzaam dat ze als een weesziekte kan worden aangemerkt; - het orale geneesmiddel zou voor een cyclus van drie weken 383 euro kosten, tegen 753 euro voor de intraveneus toegediende molecule, waarvoor bovendien een subcutane poort (PORT-A-CATH) moet worden geplaatst, met een bijhorend prijskaartje van 612 euro.