Mme Máire Geoghegan-Quinn, commissaire européenne chargée de la recherche, de l’innovation et de la science, a déclaré: «La plupart des maladies rares touchent des enfants et il s'agit le plus souvent de troubles génétiques dévastateurs entraînant une forte dégradation de la qualité de vie et des décès prématurés.
Máire Geoghegan-Quinn, Europees commissaris voor Onderzoek, Innovatie en Wetenschap, verklaarde: "Meestal zijn het kinderen die door zeldzame ziekten worden getroffen; de meeste van die ziekten zijn verschrikkelijke genetische aandoeningen met een sterk verminderde levenskwaliteit of een vroegtijdige dood tot gevolg.
