Il s’agit d’un projet qui s’étale sur quatre ans (de janvier 2013 à décembre 2016) et qui est cofinancé par le 7e programme-cadre. Il a pour principaux objectifs l’élaboration de normes et de procédures transparentes et fiables pour la création et l’analyse de lignes directrices relatives à la pratique clinique dans le domaine des maladies rares, ainsi que la mise en place d’un consensus sur une méthodologie innovante.
Dit is een vierjarig project (januari 2013 - december 2016) dat wordt medegefinancierd door het zevende kaderprogramma voor innovatie en technologische ontwikkeling (KP7). De belangrijkste doelstellingen van het project omvatten: het opstellen van normen en transparante, betrouwbare procedures voor de ontwikkeling en evaluatie van richtsnoeren voor de klinische praktijk betreffende zeldzame ziekten en het bereiken van consensus over een innovatieve methodologie.