L'objectif du programme est de contribuer, en coordination avec d'autres mesures communautaires, à assurer un niveau élevé de protection de la sant
é face aux maladies rares, en améliorant les connaissances dans ce domaine, par exemple en favorisant la mise en place d'un réseau européen d'informations cohérentes et complémentaires sur les maladies rares, et en facilitant l'accès à l'information sur ces maladies, en particulier pour les professionnels de la santé, les chercheurs et les personnes touchées directement ou indirectement par ces maladies, en encourageant et en renforçant la collabora
tion transnationale ...[+++]entre les groupes de bénévoles et de professionnels qui apportent une assistance aux personnes concernées, et en assurant une gestion appropriée des agrégats ainsi qu'en favorisant la création d'un système de surveillance des maladies rares.
Het programma heeft ten doel om, in coördinatie met andere communautaire maatregelen, bij te dragen tot een hoog niveau van bescherming van de gezondheid in verband met zeldzame ziekten, via de verbetering van de kennis, bijvoorbeeld door de oprichting te bevorderen van een coherent en complementair Europees informatienetwerk inzake zeldzame ziekten en door de toegang tot informatie over deze ziekten te vergemakkelijken, in het bijzonder voor gezondheidswerkers, onderzoekers en mensen die direct of indirect door deze ziekten zijn getroffen.