De nombreux patients souffrant de cette maladie témoignent des difficultés qu'ils rencontrent au quotidien : le manque de connaissance et de reconnaissance par le corps médical, les mutuelles, l'INAMI, la difficulté d'être pris en charge par un centre multidisciplinaire de la douleur qui reconnait la fibromyalgie (les délais d'attente pour avoir un rendez-vous étant parfois de plus d'un an.) ; Tout ceci, en plus des difficultés liées à la maladie elle-même.
Tal van patiënten met deze ziekte getuigen over de moeilijkheden die ze dagelijks ondervinden: het gebrek aan kennis en erkenning bij medici, ziekenfondsen en het RIZIV, de lange wachtlijsten voor opname in een multidisciplinair pijncentrum dat fibromyalgie erkent (soms is de termijn voor een afspraak meer dan een jaar); dit alles komt bovenop de moeilijkheden die rechtstreeks verband houden met de ziekte.