Volgens de databank Orphanet hebben van de duizenden bekende zeldzame ziekten waarvoor een klinische identificatie mogelijk is er slechts 250 een code in de huidige internationale classificatie van ziekten (ICD) (tiende versie).
Nach der Datenbank Orphanet haben von den Tausenden bekannten seltenen Krankheiten, die klinisch identifiziert werden können, nur 250 einen Code in der derzeitigen Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10).