De oorzaak van de ziekte is onbekend, er is geen effectieve behandeling bekend en de gemiddelde tijd die nodig is voor het stellen van een diagnose, momenteel negen jaar, neemt toe in plaats van af.
Diese Krankheit ist nach jetzigem Kenntnisstand nicht heilbar, ihre Ursache ist unbekannt und bis zur Diagnose vergehen derzeit im Durchschnitt neun Jahre bei steigender Tendenz.