Dit komt doordat zeldzame ziektes weliswaar weinig voorkomen, terwijl er in de hele Europese Unie toch miljoenen mensen aan lijden omdat er duizenden van dit soort ziektes bestaan.
Das liegt daran, dass zwar die Inzidenzrate jeder seltenen Krankheit für sich genommen sehr niedrig ist, dennoch aber Millionen Menschen in der gesamten Europäischen Union betroffen sind, weil es tausende derartiger Krankheiten gibt.