In juni 2006 diende de uit het volksgezondheidsprogramma gefinancierde taskforce zeldzame ziekten het rapport Contribution to policy shaping: For a European collaboration on health services and medical care in the field of rare diseases[20] in bij de groep op hoog niveau inzake gezondheidsdiensten en medische zorg. In dit rapport werd de informatie over de referentienetwerken in Europa geactualiseerd.
Im Juni 2006 legte die durch das Aktionsprogramm im Bereich der öffentlichen Gesundheit finanzierte Taskforce „Seltene Krankheiten“ der Hochrangigen Gruppe für das Gesundheitswesen und die medizinische Versorgung den Bericht Contribution to policy shaping: For a European collaboration on health services and medical care in the field of rare diseases [20] (Beitrag zur Strategieentwicklung: Europaweite Zusammenarbeit im Bereich Gesundheitswesen und medizinische Versorgung seltener Krankheiten ) zur Aktualisierung der Informationen über Referenznetzwerke in Europa vor.