De lidstaten hebben afgesproken ernaar te zullen streven dat zeldzame ziekten adequaat worden gecodeerd en in alle gezondheidsinformatiesystemen traceerbaar zijn en actief bij te dragen tot de ontwikkeling van een eenvoudig toegankelijk en dynamisch EU-inventaris van zeldzame ziekten, gebaseerd op het Orphanet-netwerk[12].
Die Mitgliedstaaten haben sich darauf verständigt, sicherstellen zu wollen, dass seltene Krankheiten in geeigneter Weise kodiert werden und in allen Gesundheitsinformationssystemen auffindbar sind, und sie wollen aktiv zum Aufbau einer leicht zugänglichen, ausbaufähigen Bestandsaufnahme seltener Krankheiten in der Europäischen Union auf der Grundlage der Datenbank Orphanet beitragen.[12]
