Ze worden zo genoemd omdat de farmaceutische industrie weinig financieel belang heeft bij de ontwikkeling en het in de handel brengen van producten die bedoeld zijn voor een klein aantal patiënten met heel zeldzame aandoeningen.
Sie werden so genannt, da die pharmazeutische Industrie nur geringes finanzielles Interesse an der Entwicklung und dem Inverkehrbringen von Arzneimitteln hat, die nur für eine geringe Zahl von Patienten mit sehr seltenen Leiden bestimmt sind.