De doelstellingen van het project zijn: i) geactualiseerde indi
catoren verschaffen over het aantal gevallen van zeldzame vormen van kanker, ii) geg
evens verzamelen en verspreiden over de zorgtrajecten voor zeldzame vormen van kanker, iii) criteria vaststellen waaraan expertisecentra voor zeldzame vormen van kanker moeten voldoen, iv) gegevens verzamelen en verspreiden over de diagnose en aanpak van zeldzame vormen van kanker, v) een klinische databank opzetten voor zeer zeldzame vormen van kanker, vi) nieuwe kennis over deze ziekten e
...[+++]n de klinische behandeling ervan verstrekken, en vii) informatie voor patiënten samenstellen en verspreiden, waaronder een lijst van patiëntenverenigingen die zijn gericht op zeldzame vormen van kanker.Das Projekt zielt darauf ab, 1) aktualisierte Indikatoren für die Belastung durch seltene Krebserkrankun
gen zu liefern, 2). Informationen über die gesundheitliche Versorgung bei seltenen Krebserkrankunge
n zu erheben und zu verbreiten, 3) die Kriterien für Expertenzentren für seltene Krebserkrankungen zu ermitteln, 4). Informationen über die Diagnose seltener Krebserkrankungen und den Umgang mit ihnen zu produzieren und zu verbreiten, 5) eine klinische Datenbank für sehr seltene Krebserkrankungen zu entwickeln, 6) neue Erkenntnisse übe
...[+++]r diese Erkrankungen und ihre klinische Behandlung zu liefern und 7). Informationen für Patienten zu entwickeln und zu verbreiten, einschließlich einer Liste von Patientenverbänden, die sich mit seltenen Krebserkrankungen befassen.