Aangezien geen enkel Europees land in staat is om alleen strijd tegen zeldzame ziekten te voeren, moeten informatie, diagnose, behandeling en onderzoek noodzakelijkerwijze in een samenhangend en gecoördineerd netwerk van methodologieën en benaderingen op nationaal en Europees vlak georganiseerd worden, waar alle belanghebbende partijen toegang toe hebben.
Da kein Mitgliedstaat die seltenen Krankheiten allein bekämpfen kann, muss der Zugang zu den Informationen, zu Diagnose, Versorgung und Forschung notwendigerweise über ein kohärentes, koordiniertes und für alle Akteure nutzbares Netz mit nationalen und gemeinschaftlichen Vorgehensweisen und Ansätzen organisiert werden.