- elektronische onlinediensten, zoals ontwikkeld door Orphanet en andere door de EU gefinancierde projecten. Deze diensten laten duidelijk zien hoe informatie- en communicatietechnologie (ICT) ertoe kan bijdragen dat patiënten met andere patiënten in contact komen en dat patiëntencommunities worden ontwikkeld, dat databanken door onderzoeksgroepen worden gedeeld, dat gegevens voor klinisch onderzoek worden verzameld, dat patiënten die aan klinisch onderzoek willen deelnemen worden geregistreerd en dat gevallen aan deskundigen worden voorgelegd waardoor de kwaliteit van diagnoses en behandelingen toeneemt.
- Elektronische Online-Dienste, die von Orphanet und anderen von der EU finanzierten Projekten entwickelt wurden, sind ein anschauliches Beispiel dafür, wie die Informations- und Kommunikationstechnologie (IKT) dazu beitragen kann, die Kontakte zwischen Patienten zu fördern und Patientengruppen zu bilden, Datenbanken von verschiedenen Forschungsgruppen miteinander zu verbinden, Daten für klinische Forschung zu erheben, Patienten zu registrieren, die bereit sind, an klinischen Forschungen teilzunehmen, und Experten Fälle vorzulegen, um die Qualität von Diagnose und Behandlung zu verbessern.
