Onlangs besloten sommige lidstaten Orpha-codes (codificatiesysteem voor zeldzame ziekten ontwikkeld door de Orphanet-databank) te gaan gebruiken in hun systemen voor gezondheidsstatistieken, zij het in combinatie met de ICD-nomenclatuur of als proefproject.
Kürzlich beschlossen einige Mitgliedstaaten, parallel zu der ICD-Nomenklatur oder als Pilotprojekt in ihren Gesundheitsstatistiken die ORPHA-Codes (System zur Kodierung seltener Krankheiten, das für die Zwecke der Orphanet-Datenbank erarbeitet wurde) einzuführen.