81. verzoekt de Raad en de Commissie verdere stappen te ondernemen en regelmatig rapp
orten op te stellen over zeldzame ziektes, en werkelijke ondersteuning te bieden voor de ontwikk
eling van contacten tussen ouders en specialisten in de buurt; is van mening dat dit opgenomen moet worden en geëvalueerd in het kader van de werkzaamheden van de INSERM; verzoekt de Commissie zich in te zetten voor de oprichting van een Europees netwerk van erkende centra voor diagnose en behandeling van zeldzame aandoeningen teneinde de activiteiten daa
...[+++]rvan te coördineren en controleren, hetgeen aan de patiënten ten goede moet komen; 81. fordert den Rat und die Kommission auf, die bisherigen Bemühungen in Bezug auf seltene Erkrankungen zu intensivieren und regelmäßig über sie Bericht zu erstatten sowie wirksame Hilfe zum Ausbau der Kontakte zwischen den Eltern und möglichst wo
hnortnah ansässigen Spezialisten zu leisten; ist der Auffassung, dass dies auch im Rahmen der Tätigkeiten des INSERM berücksichtigt
und bewertet werden muss; fordert die Kommission auf, die Schaffung eines europäischen Netzwerkes zugelassener Zentren für die Diagnose und die Behandlung best
...[+++]immter Formen seltener Krankheiten zu fördern, um ihre Arbeit und den Nutzen, den sie für die Patienten bieten, zu koordinieren und zu überwachen;